- Natalia ma obecnie 24 lata, urodziła się z zespołem Edwardsa, to wada genetyczna. Choroba jest niemal w 100 proc. śmiertelna. Dzieci cierpiące na zespół Edwardsa umierają w wieku 2-3 lat. Dlatego jest to bardzo wyjątkowe, że córka wciąż żyje. Wada wiąże się z różnymi problemami zdrowotnymi. U Natalii jest to małogłowie, niedorozwój umysłowy i fizyczny, ma niedorozwój stóp czyli ma bardzo małe stopy – końsko szpotawe. Jest po trzech operacjach. Ma też niedorozwój rąk – mówi mama Natalii Iwona Pruniewicz.
Niezbędna rehabilitacja
Dodaje, że je córka pierwszy raz wstała samodzielnie dopiero w wieku 17 lat. – Fakt, że Natalia chodzi, ułatwia nam życie, gdyż nie musimy jej nosić. Mimo to, ciągle trzeba jej pilnować i mieć kontrolę nad nią. Asekuracja jest potrzebna, gdyż Natalia ma nadruchomość stawów. Często traci równowagę i się przewraca. Zdarzyło się, że spadła ze schodów, bo postanowiła, że zejdzie z nich samodzielnie. By organizm córki mógł funkcjonować, potrzebna jest rehabilitacja. W jej przypadku nie może być to czynny ruch, jak u zdrowych ludzi, więc trzeba ją wspierać odpowiednimi zabiegami – tłumaczy Iwona Pruniewicz. – W przypadku tego schorzenia nie ma odpowiednich specjalistów, którzy przyjmowaliby na Narodowy Fundusz Zdrowia. Jednak, istnieją specjalistyczne ćwiczenia dla Natalii. Niestety, są prowadzone wyłącznie w prywatnych ośrodkach zdrowia. Wcześniej jeździliśmy na rehabilitację w Łodzi, gdyż tam mieszkaliśmy - dodaje.
Cztery turnusy
- Kilka lat temu przeprowadziliśmy się w rodzinne strony męża, do Sławatycz i dojazd na rehabilitację jest utrudniony i kosztowny. Mimo to, uważamy, że przeprowadzka była dobrą decyzją, gdyż wydaje nam się, że dzięki zmianie środowiska Natalia zdobyła się na to, by chodzić – mówi Iwona Pruniewicz.
Zaznacza, że Natalia nie ma orientacji przestrzennej i nie wie czy może zrobić krok w daną stronę czy nie, stąd musi być pod ciągłą opieką. Przyznaje też, że rehabilitacja jest bardzo droga. - Najlepiej żeby rehabilitacja była ciągła, wtedy jest szansa, że koordynacja Natalii się poprawi. Nie jesteśmy w stanie ponieść wszystkich kosztów rehabilitacji, gdyż zaledwie jeden turnus kosztuje 5 tys. zł, a Natalia powinna uczestniczyć w nich przynajmniej cztery razy w roku. Dlatego prosimy o pomoc i przekazanie 1 proc. podatku – apeluje Iwona Pruniewicz.
Natalię Pruniewicz można wspomóc wpłatami:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
KRS 0000186434
W rubryce „informacje uzupełniające” należy wpisać NATALIA PRUNIEWICZ 346/P
Nr konta do wpłat: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Przy wpłacie należy wpisać: Natalia Pruniewicz 346/P
Napisz komentarz
Komentarze