Lenka jest śliczną i pogodną dziewczynką mimo ogromu cierpienia, które codziennie ją dotyka. Mieszkanka Koszoł każdego dnia walczy o swoją sprawność.
– Lenka urodziła się w zamartwicy. Z upływem czasu zaczęły dochodzić kolejne schorzenia: refluks żołądkowy, nieprawidłowe przyrosty masy, dalekowzroczność, zez, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej w serduszku, atopowe zapalenie skóry, skolioza, opóźniony rozwój psychoruchowy, wiotkość, która – jak się po latach okazało – związana jest z mutacją genu NALCN – opowiada mama dziewczynki, Anna Kulgawczuk.
Lenka nie chodzi, nie siedzi, nie je. Karmiona jest przez sondę. – Lekarze próbowali założyć jej gastrostomię, ale okazało się, że jest uczulona na silikon. Próby rozkarmienia córeczki też nic nie dały. Lenkę karmimy co 3 godziny specjalnym mlekiem. Podajemy je przez rurkę włożoną do noska. Godzinę wcześniej podajemy picie. Uczymy się z pomocą neurologopedy jeść buzią, mamy ogromną nadzieje że się nam to uda – mówi mama Lenki.
Pani Ania i jej mąż Dariusz walczą o sprawność córki, aby kiedyś mogła być samodzielna. Obecnie dziewczynka jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów, m.in. neurologa, kardiologa, alergologa, dietetyka, pulmonologa, psychiatry, okulisty. Bardzo ważna jest także systematyczna rehabilitacja. – Jeździmy na prywatne zabiegi rehabilitacyjne, gdyż Lence przysługuje jedynie 45 minut w tygodniu rehabilitacji na NFZ. A to stanowczo za mało, dlatego 4 razy w tygodniu jeździmy na ćwiczenia do Białej Podlaskiej, Terespola i Piszczaca – zaznacza pani Ania.
CZYTAJ TEŻ: Nowe wydanie Słowa Podlasia już gotowe! Sprawdźcie, o czym piszemy
Lenka chodzi do przedszkola przy Zespole Szkół Specjalnych w Białej Podlaskiej. – Cieszę się, że ma kontakt z rówieśnikami. Córeczka lubi tam jeździć. Uśmiecha się, kiedy tam jest, przytula do kolegów i koleżanek – zaznacza tata dziewczynki Dariusz Kulgawczuk.
Niestety, koszty leczenia, rehabilitacji i terapii logopedycznej dziewczynki zaczynają rodzinę przerastać. Tym bardziej, że Lenka musi regularnie zażywać leki i suplementy diety. Do tego dochodzą koszty, związane z wyjazdami do Centrum Zdrowia Dziecka oraz turnusy rehabilitacyjne. Na Facebooku powstała specjalna grupa licytacyjna „Licytacje dla Leny Kulgawczuk”, na której organizowane są różne ciekawe aukcje. Dochód ze sprzedaży usług i rzeczy w całości przeznaczony jest na leczenie i rehabilitację Lenki. Administratorką i założycielką grupy jest Klaudia Wojdyła.
– Mieszkam w Kędzierzynie-Koźlu i pracuję w domu pomocy społecznej. Szukając dziecka, na konto którego mogłabym wpłacić 1 proc. podatku, natrafiłam na Lenkę. Zauważyłam, że nie ma grupy z licytacjami jak inne dzieci, więc postanowiłam taką założyć. Dziś grupa liczy prawie 600 członków i mam nadzieję, że się jeszcze powiększy – mówi Klaudia Wojdyła.
Lenkę można wesprzeć również, wpłacając cegiełkę na zbiórkę na stronie dobrazbiorka.pl. Link do zbiorki znajdziesz TUTAJ.
Aby dołączyć do facebookowej grupy licytacyjnej dla Lenki, kliknij TUTAJ.
CZYTAJ TAKŻE: Dobry Start: ruszyły pierwsze wypłaty
Napisz komentarz
Komentarze