Marcel Szelech walczy o sprane nogi. Przykurcze mięśni łydek i ścięgien Achillesa praktycznie całkowicie odebrały mu sprawność. - Jego stan uniemożliwia całkowicie pionizację, a co za tym idzie, dalszy rozwój – informują rodzice chłopczyka.
Trudny start Marcelka
– Marcelek urodził się w zamartwicy urodzeniowej i właściwie od tego się zaczęło. Brak odruchu ssania to był tylko wierzchołek góry lodowej, a nowe problemy pojawiały się proporcjonalnie do wykonywanych badań – mózgowe porażenie dziecięce, stopa końska, zniekształcenie zgięciowe, niedoczynność przysadki mózgowej. Po porodzie spędziliśmy prawie 4 miesiące łącznie w czterech różnych szpitalach – informują państwo Szelech.
Diagnoza, która postawili lekarze po miesiącach badań, to zespół De Morsiera. – Objawia się to wielohormonalną niedoczynnością przysadki, hipoplazją nerwów wzrokowych wraz z innymi, współistniejącymi problemami: niedosłuch głęboki ucha prawego, niewyjaśnione dotąd porażenie nerwu twarzowego po stronie lewej, moczówka prosta – wyliczają rodzice.
- Lutnia Piszczac prowadzi licytację i zbiórkę na leczenie Bartosza Goździółko
- Miłośnicy sów spotkali się po raz kolejny w Janowie Podlaskim
- Dariusz Mackiewicz: Sołtys, który sięgnął po złoto
Chłopczyk pod stałą opieką medyczną walczył z chorobą, jak mówią rodzice, małymi krokami robił kolejne postępy. – Siedział, był pionizowany w ortezach, miał szansę na to, by chodzić w przyszłości – wspominają rodzice.
Ponad trzy lata temu nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia Marcela. Skończyło się pobytem na OIOMie. – Kolejne dwa tygodnie spędziliśmy na oddziale neurologicznym, później wypisano nas do domu. Był pod opieką hospicjum domowego. Po powrocie nie był w stanie sam utrzymać głowy i właśnie od tego czasu stale walczymy o powrót do formy, przynajmniej tej sprzed OIOM-u. Powikłaniami, z którymi mierzymy się do dziś, zostały właśnie te nieszczęsne przykurcze. Dodatkowo Marcel karmiony jest przez PEG, gdyż ze względu na leki, które przyjmował i jego ogólny ciężki stan całkowicie zanikł mu odruch ssania czy ogólnie jedzenia – wyjaśniają rodzice.
Jak pomóc Marcelkowi?
By dać dziecku szansę na samodzielne poruszanie się w przyszłości, rodzice zaczęli szukać ośrodków, w których lekarze pomogą Marcelkowi. – Jedynym ratunkiem dla Marcelka na zlikwidowanie dolegliwości jest bardzo kosztowne leczenie – operacja i specjalistyczna opieka pooperacyjna. Po wielu konsultacjach i rozmowach ze specjalistami uznaliśmy, że najlepszym wyborem będzie zabieg przeprowadzony przez lekarzy z Paley European Institute w Warszawie – informują rodzice.
Zabiegu nie wykonają jednak ze wsparciem NFZ, gdyż nie jest on refundowany. Rodziców nie stać natomiast na samodzielne pokrycie wszystkich kosztów. Dlatego w lutym założyli zbiórkę na SIEPOMAGA.PL. Zasilają ja wpłaty prywatnych darczyńców i fundusze uzyskane z licytacji internetowej na facebooku: Razem możemy więcej! Licytacje dla Marcelka.
Pod koniec marca w Szkole Podstawowej nr 1 w Radzyniu Podlaskim odbyła się coroczna akcja Wielkie Wicie. Od lat podczas tego wydarzenia, połączonego z kiermaszem wielkanocnym, prowadzone są zbiórki, które zasilają szczytne cele. W tym roku uzyskane datki przekazane zostaną na konto zbiórki Marcelka właśnie.
Na koncie zbiórki na siepomaga.pl jest już ponad 86 proc. potrzebnej kwoty, którą ustawiono na nieco ponad 50 tys. zł. Mama Marcela, Sandra Szelech przyznaje, że teraz liczy na szybkie ustalenia z koordynatorem, który pomoże rodzicom ustalić termin zabiegu w klinice dr. Paley'a.
Napisz komentarz
Komentarze