Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 22 listopada 2024 01:28
Reklama
Reklama Baner reklamowy - warsztat samochodowy - pogotowie

Trwa dramatyczna walka o sprawność Filipa i Mikołaja

– Czułam, że z moimi chłopcami dzieje się coś niedobrego – pisze Agata Zawadzka. Po licznych konsultacjach i badaniach okazało się, że Filip i Mikołaj cierpią na bardzo rzadką chorobę genetyczną, która szacunkowo występuje u 1 osoby na 400 tys. urodzeń.
Trwa dramatyczna walka o sprawność Filipa i Mikołaja
Filip i Mikołaj cierpią na bardzo rzadką chorobę genetyczną. W bitwie o sprawność Filipa i Mikołaja potrzebne jest wsparcie, bo sami rodzice nie dadzą rady

Źródło: www.siepomaga.pl/filip-i-mikolaj

Bracia Zawadzcy ze Starej Kornicy chorują zespół Pelizaeusa-Merzbachera, który charakteryzuje się m.in. opóźnieniem w rozwoju, oczopląsem, obniżonym napięciem mięśniowym, spastycznością i różnego rodzaju niepełnosprawnością intelektualną. Mimo postępującej choroby chłopcy robią duże postępy, a dzięki rehabilitacji i opiece licznych specjalistów, starszy z nich zaczął mówić. Mowa jest niewyraźna, przez wiotkość mięśni twarzy, jest to jednak wielkie osiągnięcie przy tak dużym obciążeniu genetycznym. – Aby ten stan poprawić, a przede wszystkim nie dopuścić do pogorszenia i zatrzymania rozwoju, musimy nadal intensywnie rehabilitować nasze dzieci – pisze mama chłopców, Agata Zawacka.

Dzięki regularnym ćwiczeniom metodą Vojty oraz zajęciom w poradniach terapeutycznych Filip siedzi z podporem, raczkuje, chodzi z pomocą balkonika, opierając się na przedramionach, potrafi huśtać się sam na huśtawce dziecięcej bez oparcia. – Bardzo chcemy, aby nasz młodszy syn również miał szansę na rehabilitację i uzyskanie sprawności – dodaje kobieta.

3,5-letni Mikołaj obecnie siedzi z podporem, próbuje przybrać pozycję do raczkowania, potrafi stać przy balkoniku. Z pomocą mamy stawia pierwsze kroki. – Serce rośnie, kiedy obserwuję jak Filip i Mikołaj próbują samodzielnie jeść i pić – wzrusza się Agata Zawadzka. – To efekty ciężkiej pracy w domu oraz w gabinetach specjalistycznych – podkreśla.

Koszty rehabilitacji są jednak ogromne. 

– Ja, jako matka dwóch niepełnosprawnych synów nie mogę podjąć pracy. Większość czasu spędzam na wyjazdach na ćwiczenia u fizjoterapeuty, zajęciach w poradni oraz wizytach u specjalistów – mówi mama braci.

Rodzina utrzymuje się z zasiłków oraz wypłaty taty chłopców, który pracuje na pełny etat. Środki finansowe, które posiadają są niewystarczające, aby opłacić rachunki, specjalistyczną dietę, koszty dojazdów i pokrycie wydatków związanych z rehabilitacją, nie wspominając już o kupnie potrzebnego sprzętu.

W bitwie o sprawność Filipa i Mikołaja potrzebne jest wsparcie, bo sami rodzice nie dadzą sobie rady. – Nawet najmniejsza kwota ma ogromne znaczenie, pozwala nam opłacić kolejną godzinę ćwiczeń, która jest krokiem milowym dla naszych chorych chłopców – proszą rodzice.


Jak pomóc?

Wpłat można dokonać przez portal Się Pomaga  lub poprzez darowiznę na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” z dopiskiem „Na leczenie i rehabilitację Filipa i Mikołaja Zawadzkiego symbol – 352/Z”. Numer konta fundacji to 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010.


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
KOMENTARZE
Autor komentarza: chyży rójTreść komentarza: niech najpierw szczepią psy i koty będąnce w niewoli w miescie,Dodatkowo właściciele nie sprzątają po swoich niewolnikach,Postawić strażnika miejskiego i niech wali mandaty,od tego jest.Data dodania komentarza: 21.11.2024, 10:57Źródło komentarza: Wścieklizna w natarciu. Wykryto ją u domowego psa i krowyAutor komentarza: chyży rójTreść komentarza: a to dlatego,bo trzeba używać i rozumu a im zabrakloData dodania komentarza: 21.11.2024, 10:48Źródło komentarza: Kierowała po alkoholu. Uderzyła w busaAutor komentarza: AndrzejTreść komentarza: Ja na temat specjalności.Byłem w wojsku 40 lat wstecz, na szkole młodszych specalistów i po niej zostałem dowódcą obsługi R-140 M.Myślałem że nie ma już tej specjalności,a to dlatego że taka radiostacja,tzn,anteny nadawcze wysyłają w eter tyle energii,że każdy może szybciutko zlokalizowac miejsce.Nawet wtedy,w latach 80 mówiono nam że każda rsdt.dużej mocy to ,,świeci jak zimny ogień odpalony z zupełnej ciemności'.Oczywiście były na radiostacji urządzenia do pracy zdalnej,chyba z odległości do 150m,ale nigdy tego nie ćwiczyliśmy.Więc jestem bardzo zdziwiony,że wojsko ciągle szkoli ludzi z alfabetu Morsa,jest to przestarzałe,przy dzisiejszej cyfryzacji.Data dodania komentarza: 21.11.2024, 10:33Źródło komentarza: Mistrz MMA w szeregach terytorialsów. To międzyrzeczaninAutor komentarza: BartekTreść komentarza: Nie sposób nie dostrzec emocji, jakie towarzyszą Twojej wypowiedzi, ale wydaje mi się, że przedstawiasz rzeczywistość w sposób nazbyt uproszczony i jednowymiarowy. Oczywiście, dorosłość wymaga odpowiedzialności, a założenie rodziny jest jej istotnym elementem, ale przecież nie jest to jedyna definicja dojrzałości czy wartości człowieka. To, że ktoś nie ma jeszcze rodziny, nie oznacza, że jego opinie na temat patriotyzmu, obronności czy poświęcenia nie mają znaczenia. Twoja krytyka młodych ludzi, którzy mówią o wojnie czy bohaterstwie, opiera się na założeniu, że każdy, kto nie doświadczył wojny, idealizuje ją i traktuje jako romantyczną przygodę. To spore uogólnienie. Faktycznie, są osoby, które mogą nie rozumieć w pełni, czym jest wojna, ale równie dobrze można powiedzieć, że ktoś, kto nigdy nie służył w wojsku, może mieć bardzo realistyczne i świadome podejście do tych spraw. Nie jest to czarno-białe. Co więcej, podkreślasz, że polska tradycja heroizmu, którą wiążesz z upadkiem I i II Rzeczypospolitej, jest przyczyną problemów naszego kraju. Nie sposób jednak nie dostrzec, że właśnie ta tradycja dała nam bohaterów, którzy walczyli o niepodległość i wolność – nie tylko w zbrojnych konfliktach, ale też w codziennej pracy, działalności politycznej i społecznej. Zgadzam się, że wojna to koszmar – brud, smród, krew i cierpienie. Nikt, kto naprawdę rozumie jej naturę, nie traktuje jej jako romantycznej przygody. Ale czy oznacza to, że nie powinniśmy o niej rozmawiać, przygotowywać się do obrony kraju, czy doceniać poświęcenia tych, którzy byli gotowi walczyć za swoje ideały? Krytyka młodych, którzy szukają swojego miejsca w tradycji wojskowej czy patriotycznej, wydaje się nieco niesprawiedliwa. To nie znaczy, że są naiwni – być może po prostu szukają sensu, który jest głęboko zakorzeniony w naszej historii i kulturze. Ostatecznie, odwaga i odpowiedzialność nie mają jednej definicji. Można być odpowiedzialnym i odważnym w rodzinie, ale również w służbie publicznej, w wojsku, czy po prostu w codziennym życiu. Każdy etap życia ma swoje wyzwania i nie powinniśmy deprecjonować jednych wyborów na rzecz innych.Data dodania komentarza: 21.11.2024, 09:01Źródło komentarza: Mistrz MMA w szeregach terytorialsów. To międzyrzeczaninAutor komentarza: chyży rójTreść komentarza: "dlatego, że", nieuku, zapamiętaj. Nie ma żadnego "dlatego, bo".Data dodania komentarza: 21.11.2024, 08:45Źródło komentarza: Kierowała po alkoholu. Uderzyła w busa
Reklama
Reklama