Bracia Zawadzcy ze Starej Kornicy chorują zespół Pelizaeusa-Merzbachera, który charakteryzuje się m.in. opóźnieniem w rozwoju, oczopląsem, obniżonym napięciem mięśniowym, spastycznością i różnego rodzaju niepełnosprawnością intelektualną. Mimo postępującej choroby chłopcy robią duże postępy, a dzięki rehabilitacji i opiece licznych specjalistów, starszy z nich zaczął mówić. Mowa jest niewyraźna, przez wiotkość mięśni twarzy, jest to jednak wielkie osiągnięcie przy tak dużym obciążeniu genetycznym. – Aby ten stan poprawić, a przede wszystkim nie dopuścić do pogorszenia i zatrzymania rozwoju, musimy nadal intensywnie rehabilitować nasze dzieci – pisze mama chłopców, Agata Zawacka.
Dzięki regularnym ćwiczeniom metodą Vojty oraz zajęciom w poradniach terapeutycznych Filip siedzi z podporem, raczkuje, chodzi z pomocą balkonika, opierając się na przedramionach, potrafi huśtać się sam na huśtawce dziecięcej bez oparcia. – Bardzo chcemy, aby nasz młodszy syn również miał szansę na rehabilitację i uzyskanie sprawności – dodaje kobieta.
3,5-letni Mikołaj obecnie siedzi z podporem, próbuje przybrać pozycję do raczkowania, potrafi stać przy balkoniku. Z pomocą mamy stawia pierwsze kroki. – Serce rośnie, kiedy obserwuję jak Filip i Mikołaj próbują samodzielnie jeść i pić – wzrusza się Agata Zawadzka. – To efekty ciężkiej pracy w domu oraz w gabinetach specjalistycznych – podkreśla.
Koszty rehabilitacji są jednak ogromne.
– Ja, jako matka dwóch niepełnosprawnych synów nie mogę podjąć pracy. Większość czasu spędzam na wyjazdach na ćwiczenia u fizjoterapeuty, zajęciach w poradni oraz wizytach u specjalistów – mówi mama braci.
Rodzina utrzymuje się z zasiłków oraz wypłaty taty chłopców, który pracuje na pełny etat. Środki finansowe, które posiadają są niewystarczające, aby opłacić rachunki, specjalistyczną dietę, koszty dojazdów i pokrycie wydatków związanych z rehabilitacją, nie wspominając już o kupnie potrzebnego sprzętu.
W bitwie o sprawność Filipa i Mikołaja potrzebne jest wsparcie, bo sami rodzice nie dadzą sobie rady. – Nawet najmniejsza kwota ma ogromne znaczenie, pozwala nam opłacić kolejną godzinę ćwiczeń, która jest krokiem milowym dla naszych chorych chłopców – proszą rodzice.
Jak pomóc?
Wpłat można dokonać przez portal Się Pomaga lub poprzez darowiznę na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” z dopiskiem „Na leczenie i rehabilitację Filipa i Mikołaja Zawadzkiego symbol – 352/Z”. Numer konta fundacji to 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010.
Napisz komentarz
Komentarze