Biała Podlaska. Diagnoza autyzmu zmieniła wszystko – 18 lat temu powstał Wspólny Świat

- Mam wrażenie, że gdyby nie Kuba i diagnoza, która wskazała u niego autyzm, a także sytuacja, jak była 23 lata temu (w czasie diagnozy Kuba miał dwa lata), to Centrum Pomocy Osobom z Autyzmem Wspólny Świat by nie powstało - przyznaje Anna Chwałek. Ośrodek jest odpowiedzią na potrzeby Kuby i dużej grupy osób, które były przedszkolakami, a później uczniami szkoły podstawowej, gimnazjum i kolejno szkoły przysposabiającej do pracy. Dziś część z nich jest uczestnikami środowiskowego domu dla osób z autyzmem. Początki stowarzyszenia nie były łatwe, najpierw siedziba stowarzyszenia Wspólny Świat mieściła się przy ul. Pokoju, tam też odbywały się zajęcia edukacyjne i prowadzona była terapia. Stowarzyszenie wciąż dzierżawi budynek przy ul. Pokoju, mieści się tam szkoła podstawowa. Od przyszłego roku, od września stowarzyszenie rusza z zajęciami w nowej infrastrukturze.

Niezwykłe zaangażowanie rodziców

 - Pamiętam, że na początku byłam pełna obaw, kiedy wydzierżawiliśmy budynek przy ul. Pokoju. Mąż powiedział wtedy, że pogonią mnie tam miotłami. Sama miałam takie myśli. Zastanawiałam się skąd weźmiemy pieniądze na czynsz. Przez pierwsze pół roku płaciłam za czynsz z prywatnych pieniędzy, bo stowarzyszenie nie dysponowało żadnymi funduszami. Pierwszą dotację dostaliśmy w wysokości 10 tys. z urzędu miasta. Miało to pokryć wydatki związane z energią i czynszem. Później okazało się, że będzie to refundacja, więc nadal tych pieniędzy nie było, bo rachunki trzeba było zapłacić, a dopiero została wpłacona odpowiednia kwota - wspomina Anna Chwałek. 

Pamięta też niezwykle duże zaangażowanie pierwszych rodziców, którzy dołączyli do stowarzyszenia Wspólny Świat i ich ogromną nadzieję, na poprawę życia ich dzieci. - Szukałam rodziców pocztą pantoflową, pytałam dyrektor poradni pedagogiczno-psychologicznej czy ma jakieś namiary do rodziców dzieci z autyzmem. Usłyszałam, że było w poradni jedno dziecko ze spektrum. Mało było dzieci zdiagnozowanych, nie było też przepływu informacji jak dzisiaj. Udało mi się w sumie znaleźć dziesięciu rodziców. Rodzice wykonali kawał dobrej roboty, sami sprzątaliśmy pomieszczenia, malowaliśmy, ktoś przyciął trawniki, ktoś inny wywiózł śmieci, a jeszcze ktoś inny znalazł pomoce dydaktyczne. To miało swój urok, tworzyliśmy wspólnotę - opowiada Anna Chwałek. 

Zwiększyła się świadomość społeczeństwa

Przyznaje też, że wiedza społeczeństwa w Białej Podlaskiej i regionie znacząco się zwiększyła. 

- Myślę, że w tej dziedzinie zrobiliśmy jako stowarzyszenie bardzo dużo. Było wiele akcji mających na celu podniesienie świadomości na temat autyzmu. Wzrósł też odsetek osób, u których diagnozujemy zaburzenia rozwoju. Kiedy był diagnozowany Kuba, było niewiele osób, które potrafiły cokolwiek powiedzieć o autyzmie, tak dzisiaj ciężko jest spotkać osobę, która nie wie czym jest autyzm i nie miała z tym styczności. Obecnie osób z autyzmem jest tak dużo, że trudno jest takiej osoby nie spotkać. Jak zakładaliśmy placówkę, ktoś mówił: “W tej szkole jest dziecko z autyzmem”. Obecnie nie da się znaleźć szkoły podstawowej i przedszkola, w których nie byłoby dzieci z autyzmem - wskazuje prezes Wspólnego Świata. 

Zauważa, że przerażające jest to, że do dziś nie można ustalić, co powoduje gwałtowny wzrost tego zaburzenia. Wskazuje, że szczegółowe badania dotyczące autyzmu przeprowadzane są w małym stopniu w Polsce, szerzej bada się autyzm w Stanach Zjednoczonych, Szwecji i Australii. Mówi się tam o bardzo dużych wzrostach osób cierpiących na autyzm. 

Znani w całej Polsce

- Dzieci we Wspólnym Świecie zyskują bardzo wiele, są objęte opieką, edukacją i terapią. Co dwa, trzy lata pojawia się nowe pokolenie, które dostaje nową szansę na samodzielność, na zdobycie i utrwalenie umiejętności. Inne szanse miał mój syn Kuba, który trafił do przedszkola jak miał osiem lat, inaczej będą funkcjonowały dzieci, które trafiają do nas w wieku dwóch czy trzech lat i od razu są objęte specjalistycznym wsparciem. Na Kubie i jego rówieśnikach nasza kadra się uczyła, nabywaliśmy umiejętności, testowaliśmy, jakie terapie działają, nad czym warto pracować. Obecnie jak trafia do nas dziecko, to nie uczymy się przy nim, tylko wiemy jak do niego podejść. Pracujemy na maksa profesjonalnie. Mam żal, że moje dziecko z tej oferty nie mogło skorzystać - zaznacza Anna Chwałek. 

Centrum Pomocy Osobom z Autyzmem Wspólny Świat jest znane w całej Polsce. Zdarza się, że całe rodziny przeprowadzają się do Białej Podlaskiej, żeby skorzystać z jego oferty.

 - Jeszcze parę lat temu dostawałam takie telefony z różnych części Polski, że ojciec znalazł tu pracę i rodzina chce się przenieść, więc pytali czy przyjmiemy do placówki ich dziecko. Mówiłam, że tak, teraz jak dostaję takie telefony to szukam innej placówki w pobliżu, wskazując: “Spróbujcie może państwo tam”. W Białej Podlaskiej mamy już tak dużo dzieci z autyzmem, że nie jesteśmy w stanie pomóc wszystkim. Tłumaczę sobie: “Kobieto, całego świata nie zbawisz, wszystkim nie pomożesz”. Jednak trzeba podkreślić, że rodzice z dziećmi przeprowadzają się do Białej Podlaskiej, wracają np. z Wielkiej Brytanii bo tam opieka odbiega od naszej - przekazuje Anna Chwałek. 

Niedawno do użytku został oddany nowy budynek Centrum Pomocy Osobom z Autyzmem Wspólny Świat, w którym będzie się mieścić szkoła podstawowa. - Są potrzeby, na które trzeba odpowiadać. Jest ciągle rosnąca grupa, która potrzebuje pomocy. Mam pomysł, na pomoc dorosłym osobom z autyzmem. Nad tym chciałabym się skupić. Na pewno potrzebny jest nam dom pobytu stałego, bo ten obecny jest przygotowany dla 12 osób. To kropla w morzu potrzeb. Będziemy mieli potrzebujących dużo, dużo więcej. Chciałabym stworzyć miejsce dla osób wyżej funkcjonujących, np. dla tych którzy są w naszej szkole przysposabiającej. Są to osoby, które mogłby pracować np. w małej gastronomii. Marzy mi się uruchomienie placówki, w której część naszych podopiecznych moglibyśmy usamodzielnić, jednocześnie zwalniając miejsce dla tych, którzy na taki rodzaj samodzielności nie będą mogli sobie pozwolić - wskazuje Anna Chwałek.

CZYTAJ TEŻ:

• Śniadanie z premierem poszło za pół miliona. Koniec aukcji WOŚP

• Nowy zawód na liście najbardziej poszukiwanych. Sprawdź jaki

• Mniej za składkę zdrowotną? ZUS wyjaśnia